Het nieuwe vervolg
Het nieuws uit mijn vorige blog galmt nog na. We merken het dagelijks aan mensen. Sommigen hebben er nog geen woorden voor gevonden. Hier en daar zijn er alleen maar knuffel emoji uitgedeeld. En dat is prima. 🫂 Laat me weten wanneer je een fysieke knuffel wilt, ik heb nog tijd.
Bestraling
Zoals ik de vorige keer al schreef, ging de oncoloog kijken of er mogelijkheid was tot bestraling van mijn lymfeklieren. Dat zou mogelijk mijn rugpijn klachten kunnen verlichten. Een andere noodzaak is dat de lymfeklieren drukken op bloedbanen. Dat levert nu niet direct problemen, maar als dat door gaat, kan het snel gevaarlijk worden.
Vorige week vrijdag mocht ik voor een gesprek en een oriënterende scan naar het UMCG. De radiotherapeut zag er wel heil in en deze week krijg ik elke dag een shot straling. Maandag was dus de eerste keer en ben ik zelf op de fiets er naar toe gegaan.
Net als de vorige keer dat ik bestraling kreeg, ging het eigenlijk allemaal vrij vlot. Je ligt op een tafel, ze lijnen je uit aan de hand van de eerdere oriëntatie scan met behulp van laserlijnen en tatoeagepuntjes op je lijf. Vervolgens gaat het apparaat om je heen draaien en hoor je mechanische geluiden, waardoor je weet dat er iets gebeurt. Je voelt er verder niks van. Al met al sta ik met 20 minuten weer buiten.
Het is afwachten wat het gaat doen. Het kan zijn dat mijn pijnklachten in eerste instantie zelfs verergeren, maar de verwachting is dus dat het zal afnemen daarna. Heb ondertussen vanuit het ziekenhuis zowel langwerkende en kortwerkende Oxycodon gekregen. De langwerkende is voor de basis en de andere ter aanvulling als ik meer pijn ervaar. Moet je je voorstellen dat ik vroeger bijna nooit een paracetamol of iets dergelijks nam als ik hoofdpijn had. Nu neem ik in de paar uur wel een of ander iets in, pijnstillend of anderszins ondersteunend. Tot nu toe is het allemaal verdraagzaam, ook al kost het ook wel meer energie.
Dagelijks leven
Ineens in slaap vallen komt nog wel eens voor
Ook voor Suzan en op haar werk is dat te merken. De laatste puntjes moeten op de i. Ondertussen heeft ze stappen gemaakt in de richting van haar zijinstroom traject bij de pabo. Na de zomervakantie gaat ze dan drie dagen werken en een dag aan de studie. Soms een eng vooruitzicht met onze onvoorspelbare toekomst, maar ook wel iets waar we samen op hebben in gezet. Ook vanuit haar werk wordt er goed rekening gehouden met mogelijke scenario's en dat is heel prettig.
Zelf probeer ik ondanks alles nog steeds mijn rol als huisvader te vertolken. Oscar naar school brengen, met hem naar zwemles, huiswerk met Julia en het huis aan kant te houden. Ondertussen hobby ik met de plantjes binnen en buitenshuis. Tussendoor heb ik allerlei projectjes waar ik mijn tijd vul. Onze foto's uitzoeken, schrijven aan blogs en een herinneringsboek, klooien met Home Assistant, klusjes in en rondom het huis. Dat is als de vermoeidheid me niet overvalt. Echter is er wel wat meer veranderd. Ons leven samen is onzekerder. Het contact met de huisarts en palliatief wijkverpleegkundige is een stukje intensiever geworden en we hebben opnieuw de begrafenisondernemer uitgenodigd voor een gesprek.
Balans zoeken
Het is opnieuw en blijvend zoeken naar balans. Tussen dagelijks, mentaal, sociaal en medisch in. Tijd voor elkaar, maar ook voor de ander(en). Het vraagt veel, terwijl de tijd door tikt. Dat merken we niet alleen bij ons zelf, maar ook echt wel bij de mensen die wij/ons lief hebben.
Hulp hebben we vanuit allerlei hoeken aangeboden gekregen en dat is ontzettend fijn. We weten nog niet wie we wanneer kunnen in zetten, maar het doet goed om ons zo gedragen te voelen. Weet dat je aanbod gewaardeerd wordt, zelfs als we er niet aan toe komen om er gebruik van te maken. En hoe klote onze situatie ook is, dat wat er met jou gebeurt -leuk of niet leuk-, voor ons net zo goed belangrijk is. Voel je welkom om er gewoon te zijn wanneer dat zo uit komt.
Nabije toekomst en doneeractie
Komend weekend gaan we ons 14-jarig huwelijk vieren. Een week later gaan de kinderen op kamp en vertrekken Suzan en ik nog een keer naar Denemarken in een camper. Het kostte wat organisatie, maar als het goed is hebben we voor alle gezinsleden, inclusief de dieren en het huis geregeld dat ze verzorgd worden. 😊
Het kippenhok willen we een upgrade geven, met helpende handen en breinen van Koss, bever en Robert. Daarnaast zijn er nog een tal aan andere klussen die we willen doen, moeten we alleen nog verder concreet maken. Dus mogelijk volgt er later ook nog een klusweekend.
Lijstje met klussen
Eigen todolijstje
Maar we willen vooral samen (met anderen) zijn. Gezelligheid, liefde, verdriet en ervaringen met elkaar delen. Er zijn oude verbindingen vernieuwd. In de zomer hopen we daar nog veelvoudig aan toe te komen. Mogelijk door te kamperen bij iemand in de tuin of gewoon door op een avond samen te eten. We hebben daar wel een verzoekje bij: maak foto's en deel ze met ons. (Heb je foto's van/met ons, upload ze hierrrr.)
In mijn vorige post had ik al genoemd dat we onze doneeractie geüpdatet hebben. Dankzij alweer nieuwe bijdragen via die weg is er een stukje zorgen al weer minder geworden. En elke bijdrage vult ons hart, of het nou financieel, met woorden of daden is. Dank jullie wel. ❤️🩹