Nieuwe hoop

Eerst maar zien hoe het gaat. Zo sloot ik mijn vorige blog af. Vier kuren en een scan later, de chemo slaat aan! Dat wil zeggen dat de ziekte tot een halt is gekomen. Er is geen toename of afname waargenomen en de bloedwaardes stabiliseren ook enigszins. Dit was wel het beste nieuws dat we hebben mogen hopen. Mijn eigen verwachting was dat het wel iets zou doen, maar dit is meer dan ik had durven hopen.

Het betekent dat we voorlopig door gaan met de huidige behandeling. Met na weer vier kuren een nieuwe scan. Deze week heb ik de vijfde van de totale reeks gehad. Zolang alles groen licht blijft geven, kunnen er in totaal twaalf kuren gegeven worden. Daarna moet er een rustperiode ingelast worden, mede om te zien wat de ziekte dan doet/gaat doen. Met een kuur om de twee weken is dat dus zestien weken die in deze serie nog in het verschiet liggen.

ZESTIEN WEKEN! Begin dit jaar hadden we daar een stuk minder vertrouwen in. Maar nu... Ineens is er weer nieuwe hoop op meer en ook met de oncoloog hebben we het gehad over nog zo'n reeks van twaalf kuren na de rustperiode en eventueel meer andere mogelijkheden mocht het over een tijdje anders gaan. De deur met vooruitzichten staat weer voorzichtig op een kier. Voorzichtig, want er komen veel factoren bij kijken. Eerst deze reeks af zien te maken.

Een week of twee geleden vroeg Oscar wanneer hij eigenlijk jarig was. Suzan rekende hem dat voor, nog maar een aantal weken. En terwijl ze dat zegt, veer ik op, het besef dat ik daar bij ga zijn komt als donderslag bij heldere hemel binnen. Typisch zo'n mijlpaal waar je wel op hoopt, maar eigenlijk niet durft. Evenals dat ik rond diezelfde tijd voor de eerste keer oom mag worden. 🥰 Deze week heb ik het met Julia over dat ze het wel fijn zou vinden als ik dit jaar er bij kan zijn als ze voor de tweede keer mee doet in lootjes trekken voor Sinterklaas. Het klinkt zo fucking ver weg en onhaalbaar. En tegelijkertijd, het zou niet de eerste keer zijn dat het ogenschijnlijke onhaalbare toch gehaald wordt. We blijven in het ritme van scan naar scan gaan en elke keer in spanning zitten wat het nu weer gaat worden.

In de tussentijd vliegen de weken voorbij, soms iets te snel naar ons zin. Het ritme met de kuren verloopt voor ons anders dan met de immunotherapie. Want ondanks dat het bij deze kuren ook om de twee weken een bezoekje aan het ziekenhuis is, komt daar nu wel weer andere bijwerkingen bij kijken. Vanaf het moment dat de chemo mijn aderen in loopt en de eerste dag daarna voel ik me "meh". Het is een soort net-geen misselijkheid, maar wel erg zeurend en vermoeiend. Ik heb daar dan wel medicatie voor en ik denk dat als ik die niet zou hebben het nog wel erger zou zijn. Vervolgens slaap ik de eerste nacht meestal erg slecht (zou weer een bijwerking kunnen zijn van die medicatie) en na de eerste dag volgt meestal een energiedip die een aantal dagen invloed uit oefent. Na een aantal dagen ben ik weer een beetje in het 'normale'.

Het 'normale' is dat ik moet op blijven letten hoe ik mijn energie verdeel en regelmatig oplaadmomentjes neem. Op die manier kan ik in het dagelijks leven redelijk mee komen en zijn uitstapjes als lasergamen of bosgolfen met onze familie en een dagje Efteling ook nog mogelijk. Dat zijn grote en kleine zegeningen die ik koester, al zou ik het liefste nog veel meer gedaan krijgen. Het is dagelijks zoeken naar een balans tussen alles wat ik wil, dat (van mij) moet en wat lukt. Wat soms knap lastig is als je het gevoel hebt tegen een onzichtbare deadline aan zit te schuren. Het doet me dan ook goed te weten dat er nu weer meer ruimte is.

Voor de goed oplettende lezer, ik schreef in mijn vorige blog over de mogelijke bijwerkingen. En hierboven heb ik er al een paar beschreven. Naast de misselijkheid en vermoeidheid, is mijn haar anders geworden. Het valt weliswaar niet vanzelf uit, maar het is wel een stuk brozer geworden en daarmee breekt het snel af. Op mijn armen, benen en borst zijn er plekken waar mijn haar erg kort is. Gelukkig gaat dat redelijk geleidelijk, dus het valt ook minder op. Maar het zal de komende tijd vast verder gaan. Verder heb ik vooralsnog geen last gehad van de vaakgenoemde diarree of smaakverandering, dus dat is weer een meevaller. Ik hou er alleen wel rekening mee dat het later alsnog kan gebeuren. Ervaring heeft geleerd dat de ene kuur de andere niet is en ook de oncoloog heeft dat nog eens onderstreept.

Voorlopig gaat het in ieder geval goed. Dankzij de twee bezoekjes per week aan de fysio gaat mijn lijf qua kracht er zelfs op vooruit. Dat bekrachtigd me in mijn doorzettingsvermogen. Zolang ik me goed voel bij de behandelingen en medisch het ook groen licht blijft, kunnen we door...