Rad van (on)fortuin

Het is negen weken verder. Scan is geweest en we zitten bij de poli interne geneeskunde te wachten. Tijd om weer eens te draaien aan het rad van (on)fortuin. De afgelopen dagen hebben meerdere mensen gevraagd hoe het met me gaat en wat ik verwacht wat de oncoloog ons gaat vertellen. De bloedwaardes zijn gunstig geweest bij de laatste paar keer. Dus ik heb het idee dat het wel goed zit, of zo ik tegen m'n ouders zei: ik ben voorzichtig optimistisch. Dat bleek wederom bij het juiste eind.

Als we zitten zorgt de oncoloog ervoor dat de zenuwen die we hebben snel van tafel worden geveegd. De scan laat op diverse plekken enige afname zien en op een aantal plekken is het nagenoeg hetzelfde gebleven. Kortom, het rad is op een fortuinlijk plekje uitgedraaid. We kunnen weer drie kuren verder. Brengt ook weer een aantal mijlpalen in zicht, met name de verjaardagen van de kinderen, Suzan en misschien zelfs die van mezelf?

Opgelucht komen we uit het gesprek. Onze casemanager neemt ons nog even mee naar haar kantoortje. Dat helpt ons altijd om even te verwerken wat we zojuist gehoord hebben. Drie kuren zijn toch al met al weer drie maanden. En daarna? We kunnen door blijven gaan met de huidige behandeling, zolang de ziekte zich gedeisd houdt en het voor mij draagzaam blijft. Dat is goed om te weten, tegelijkertijd is er de wetenschap dat dit nog steeds de laatste behandelmogelijkheid is. Ben ik daar gerust op? Nee totaal niet. De kans dat het rad binnen afzienbare tijd op een onfortuinlijk plekje stopt is zeer aanwezig.

We zijn dan ook weer een stuk bewuster bezig met wat er hierna volgt. Dat brengt op z'n beurt uitdagingen met zich mee. Ik ben momenteel vooral bezig met overleven. Ondertussen is elke stap die ik neem afwegen of dat wel bij draagt aan wat ik wil achter laten. Continue is het zoeken naar balans. Ik wil van alles, terwijl het me vaak aan energie of mentale rust ontbreekt. Om maar niet te spreken over de emotionele drempel die bij een aantal van die dingen komen kijken.

De eerste twee kuren van deze behandeling waren bijzonder zwaar. Niet door de behandeling zelf, maar omdat ik er de griep bij kreeg. Weken heb ik daar last van gehad. Zeer weinig energie en eetlust, veel moeten rusten. Even naar de keuken en terug was een afmatting. Tel daar de koudegevoeligheid, pijnlijke infuusarm (de eerste paar dagen), huiduitslag en ontstoken nagelriemen bij op. Kortom, geen pretje. Het kwam op het punt dat ik op een gegeven moment tegen Suzan heb gezegd, dat als dat lang zou aanhouden, ik niet wist of ik nog veel langer met de behandeling door wou gaan. Gelukkig kunnen we er nu op terug kijken als een heftige periode, maar ben ik inmiddels grotendeels weer bijgetrokken.

Voor Suzan is het regelmatig geconfronteerd worden met afscheid nemen. Waar ik voorheen zorgde dat het huis op orde was, het eten stond te pruttelen en de kinderen verzorgd, komt dat nu vaker op haar bordje er bij. We hebben dat deels weten op te vangen met een aantal maatregelen, maar dat neemt de omstandigheden natuurlijk niet weg. Zeker op dagen dat ik het zwaar heb (en dat wisselt van dag tot dag), is het voor Suzan pijnlijk voelbaar dat ze er op termijn alleen voor gaat staan.

Nu kan ik er nog voor haar zijn, samen zijn we sterk. We kunnen er goed over praten, tegelijkertijd is het een uitdaging (mede dankzij onze lieftallige kids, die menig gesprek weten te onderbreken 😅). Er is nog zo veel onzeker, geen idee wat de toekomst ons nog brengt. De ene keer overheerst het gevoel dat we nog maar kort samen hebben en de andere keer fantaseren we er over dat we nog een jaar of twee hebben, hoe onwaarschijnlijk dat ook lijkt.

Naast alle perikelen van het ziek zijn, raast het gewone leven ook door. Dat is voor een deel wel prettig, want dat houdt je ook wel in het hier en nu. Anderzijds tikken de dagen snel weg en dat voelt ook niet altijd een lekker. Als weegschaal zijnde zoek ik steeds naar een goede balans, al is die niet altijd even eenvoudig te vinden. Ondertussen tikt het rad van (on)fortuin door en deelt af en toe minder leuke, maar ook een heleboel fijne momenten uit. Dat maakt dat ik nog steeds de wil heb om door te gaan en me over het algemeen, ondanks alles, best gelukkig voel.