Tijden veranderen

Onze trip naar Denemarken was heel fijn, hobbels en al. De zomervakantie kabbelt door en na een week thuis geweest zijn, hebben we vorige week een aantal fijne dagen bij vrienden gelogeerd en gekampeerd. Al met al zijn de afgelopen weken weer aangevuld met een aantal mooie mijlpalen en fijne herinneringen. Het zit 'm vaak in de kleine dingen, maar ook die zijn ontzettend waardevol.

Maar er is in die tijd meer gebeurd. Ik ga merkbaar achteruit, mijn inname van Oxycodon is de afgelopen tijd toegenomen. Zat ik voor onze trip in Denemarken nog op 20mg per dag, is dat nu 50. Ik ben vocht gaan vast houden in mijn buik en dat begint ook naar andere delen te gaan. Met mijn uitpuilende buik lijk ik wel maanden zwanger. Alleen dan wel even in twee weken tijd. Dus mijn lijf heeft moeite met aanpassen, wat weer gepaard gaat met gevoel van beurse plekken.

Dit speelt nu al een tijdje en vandaag hebben we met de huisarts bij gepraat over de huidige situatie. Het vocht vasthouden wordt veroorzaakt door een gebrek aan eiwitten en de (slechte) werking van de lever. Dat is niet zomaar op te lossen door met (extra) eiwitten aan de haal te gaan. De lever is niet in staat om daar goed mee over weg te gaan..

Waar we het wel de afgelopen tijd vaker over gehad over het plaatsen van een drain, maar voor nu raad de huisarts het nog wel af. Het is een ingreep die weliswaar voor een paar dagen verlichting kan brengen, maar het vocht ophoop proces stopt er niet mee. En de procedure houdt toch wel in dat ik een dag kwijt ben in het ziekenhuis en dan waarschijnlijk ook minstens een dag er minder door voel. Daar waar mijn lijf nu aan het wennen is aan de extra volume, wordt dan weer in een korte tijd omgedraaid (om vervolgens overnieuw te beginnen). Uiteindelijk ligt de keuze uiteraard bij mezelf.

Wat pijn/ongemak betreft mag ik best nog wel wat toegeeflijker zijn in het extra innemen van de Oxycodon. Er zijn natuurlijk wel grenzen, maar in overleg is er nog genoeg voor handen. Mocht het onvoldoende doen, kunnen we altijd nog kijken naar andere vormen. De huisarts benadrukte dat het nu vooral aan komt op zoeken naar zo comfortabel de dagen door te komen. Zoeken naar wat werkt en wat niet.

Gesteldheid

Bovenstaande vergt veel energie; fysiek en mentaal. De reguliere lezer weet dat ik graag zoek naar een juiste balans. Maar de dagen verlopen zo anders van elkaar, sterker nog, het is nu elke dag, de hele dag, zoeken naar die balans. Doe ik zelf genoeg om mezelf tegemoet te komen? Bewegen, rusten, genoeg eten en drinken, allemaal dingen die belangrijk zijn. Alleen, als je de hele tijd ook het gevoel hebt dat je vol zit en je buik op spanning staat, gaan eten en drinken ook moeizamer. Regelmatig kan ik mijn ogen amper open houden en val ik midden in een gesprek in slaap. Anderzijds kan ik ook wel weer vaak aan actieve burst hebben, al zijn die sporadisch en moet ik daarna ook echt wel weer bij komen.

We proberen thuis het zo veel mogelijk bij het normale te houden, maar de ziekte is onmiskenbaar en meedogenloos aanwezig. Dat voelen we allemaal en dat heeft uiteraard weer effect op ons gesteldheid. Ik spreek in mijn blogs vooral over mezelf, maar ik zie de machteloosheid en zorgen die mijn omgeving voor mij heeft ook. Het heeft een (emotionele) wisselwerking die ik van te voren niet zo bedacht had kunnen hebben.

Onzekerheid is sterker geworden. Ergens zie ik me nog echt nog wel een tijdje vol houden, zeker als we de komende tijd nog het een en ander medisch kunnen verlichten. Tot nu toe heb ik het nog steeds redelijk kunnen relativeren, door het huidige vooral te zien als een trappetje in vervelendheid. Ja, ik ervaar ongemak en pijn, maar heb ook gewoon nog steeds veel goede, fijne, leuke momenten. Dat maakt veel goed. Al is ben ik wel een paar treden gestegen in die ongemak en pijn.

Met een soort disfunctionele hyperfocus probeer ik mijn (digitale) nalatenschap te organiseren. Immers, alles dat nu nog lukt is mooi mee genomen. Disfunctioneel, omdat concentratie vaak naar andere aspecten gaan en bijvoorbeeld de focus meer ligt op mijn welbehagen.

Planning

Plannen gaat momenteel moeizaam, ik wil (voor mijn gevoel moet) van alles, maar uitvoering laat soms op zich wachten. Mensen willen graag afspreken, wat ik ook graag wil, maar dan is er nog de onzekerheid of ik iets wel kan/trek.

De afgelopen weken heeft onze focus gelegen op de vakanties, maar nu de zomervakantie langzaam op z'n einde loopt, hebben we meer ruimte om thuis tot bezinning te komen. Dat maakt dat we de komende tijd ook weer meer aandacht kunnen hebben over hoe we de de komende tijd willen invullen.

Sowieso staat er een verjaardagsfeestje van Suzan en Julia in het verschiet. 🥰

Nieuw huisgenootje

Een andere verandering die bij ons plaats heeft gevonden, is dat we sinds vandaag een nieuw huisgenootje hebben: Willem. Suus moet nog wel erg aan het idee wennen, maar Willem is lekker nieuwsgierig en gaat regelmatig op onderzoek uit in zijn nieuwe onderkomen.