Game over

Vanmorgen op gesprek bij de oncoloog geweest. Ik zal er geen doekjes om heen winden: het was geen goed nieuws. De ziekte raast door mijn lijf, de behandeling is niet meer effectief. Er is geen andere optie meer. De oncoloog heeft nog navraag gedaan bij collega's, maar ook die zien geen andere mogelijkheden. Kortom: game over.

Uitbehandeld, mijn intuïtie kreeg dat idee al een aantal weken terug. De bloedwaarden tussen de kuren door waren een indicatie dat het niet goed ging. Ergens hoop je dan dat de scan aangeeft dat het allemaal wel mee valt. Helaas zat mijn zintuig wederom bij het juiste eind.

Mijn lever heeft het moeilijker gekregen, waardoor mijn milt verder vergroot is geworden. Lymfeklieren zijn door de kanker gegroeid en zorgen voor druk op bloedbanen. Dat brengt nieuwe gevaren met zich mee. Vocht gaat moeilijker verwerkt worden en kan gaan ophopen in mijn benen en/of mijn buik. Ik zal vatbaarder gaan zijn voor dingen als longembolie. Al met al, we gaan van nu af aan niet meer kijken naar levensverlengende maatregelen, maar verlichtende oplossingen.

De afgelopen weken loop ik rond met rugpijn. Drie weken geleden werd ik 's nachts wakker door heftige pijnaanvallen. De volgende ochtend hebben we door gebracht op despoedeisende hulp. Bloed en urine afgenomen, maar er is toen niet veel uit gekomen. Het werd afwachten op de scan.

De oncoloog zei vandaag dat het waarschijnlijk komt door de vergrote lymfeklieren of dat er misschien een bloeding heeft plaats gevonden. Inmiddels ben ik er achter dat de pijnaanvallen komen wanneer ik op m'n zij lig en het kan voorkomen door op mijn rug te blijven liggen. Desondanks blijft er wel een continue pijn aanwezig. Gelukkig weet paracetamol dat grotendeels te onderdrukken, maar heb ook een zwaardere pijnstiller gekregen die ik gebruik.

En nu?

De komende tijd gaan we een nieuwe fase in. We weten niet hoe lang ik nog heb. De oncoloog zei er liever geen uitspraken over te willen doen, aangezien er te veel factoren zijn die er in mee spelen. Bovendien heb ik de afgelopen jaren niet altijd (in positieve zin) aan de verwachtingen voldaan. We zullen moeten denken aan enkele maanden, waar het ook langer kan zijn, anderzijds is er ook een duidelijke agressiviteit van de ziekte. Mijn verjaardag halen en dus 45 mogen worden, vind ik voor nu wel een mooie mijlpaal om naar uit te kijken. Aan mijn wil zal het in ieder geval niet liggen.

De oncoloog gaat nog in overleg met de radiotherapeut om te kijken of er eventueel met bestraling gezorgd kan worden dat de lymfeklieren weer wat kleiner te maken. Dit zal dan voor verlichting moeten zorgen voor de druk in mijn lijf en zal niet bij dragen aan levensverlenging.

Verder dan dat zal de zorg in het ziekenhuis niet meer gaan. De huisarts en wijkverpleging zullen dan het stokje over moeten nemen. Met hen hebben we al regelmatig goed contact, alleen zal het dus nu ook gaan over scenario's waar we thuis zorg voor nodig hebben. Tegelijk willen we ook niet verzandden in alleen maar zorg, het gewone leven gaat net zo goed door. Het zal zoeken worden naar de juiste balans.

Terugblik en vooruitkijken

We hebben in de afgelopen twee en een half jaar gelukkig al een heleboel bewerkstelligd en mooie herinneringen gemaakt. Dankzij organisaties als Bliss to Shine, Stichting Hoogvliegers en Stichting Tutu hebben we onvergetelijke dagen beleefd. Daarnaast heeft stichting Komma een video interview met mij gemaakt. Maar ook dankzij donaties en hulp van familie, vrienden en andere mensen is het ons gegund geweest om verschillende wensen uit te voeren. Een ouder van Oscar's school heeft gezorgd dat ik een elektrische fiets te leen heb de afgelopen jaren, waardoor ik een stuk mobieler ben dan dat ik was op mijn oude barrel. Daar zijn we ontzettend dankbaar voor.

Zo hebben we een mooi herinneringsboek kunnen maken, de wens om kippen te nemen gerealiseerd, met mensen het leven en liefde gevierd en hebben we als gezin diverse uitstapjes kunnen maken, die we anders mogelijk niet hadden kunnen doen.

De arts drukte ons op het hart dat we de dingen die we nog willen doen niet te lang meer moeten uit stellen. Dat advies gaan we dan ook ter harte nemen. En eigenlijk deden we dat natuurlijk al, maar nu is de lading wel anders. Om die reden hebben we onze donatie pagina geüpdatet. Iedere bijdrage helpt ons om minder zorgen te hoeven maken over de financiën.

Nu we niet meer van scan naar scan leven, zal ik proberen om niet te vergeten om af en toe een update te brengen op mijn blog. De scans waren wat dat betreft wel een ijkpunt. Maar goed, geen beloftes, ik vermoed zo dat ik de komende tijd nog genoeg te verwerken krijg.