Ongemakken en het ziektebeeldparadox

Als je me nu ziet, zou je niet denken dat ik doodziek ben. Zo stond ik vorig weekend in de achtertuin om voorbereidingen te treffen voor project kippen.

Door de behandelingen en het gevecht dat zich in mijn lijf afspeelt, ben ik vooral snel en veel moe. Daarnaast heb ik met elke chemokuur last van koudegevoeligheid, wat vooral in mijn vingertoppen het sterkst is. Kankerpatiënt zijn in de winter is niet fijn.

Als huisvader zijn die dingen ontzettend onhandig. De woonkamer opruimen moet ik in etappes doen, even de trap op en ik sta boven te hijgen alsof ik een marathon gelopen heb. Alles dat vochtig of koud is kan ik niet vast pakken. Dat betekent de vaatwasser niet uit kunnen ruimen, de was niet ophangen, enzovoorts. Het is continue aanpassen en letten op mijn energie.

Zo veel moe zijn betekent ook dat ik minder voor de kinderen kan zorgen. Van veel dagelijkse dingen die ik normaal gesproken doe, zijn deze op Suzan's schouders er bij gekomen. Er zijn dagen dat ze uit haar werk komt en mij uitgeput op de bank aan treft. Kinderen aan het rondrennen, eten dat gemaakt moet worden, vaatwasser nog vol, was nog niet opgehangen. En daarnaast gebombardeerd tot mantelzorger voor mij. Ga er maar naast staan.

Om niet te veel kracht en gewicht te verliezen moet je goed eten. In de eerste paar kuren werd mijn smaakbeleving anders en eten was niet altijd even gemakkelijk. Soms was ik ook nog eens simpelweg te moe om een hap door m'n keel te krijgen. Dat deed emotioneel ook wel wat met me, een aantal keren heb ik huilend mijn bord weg geschoven omdat eten niet lukte.

Sinds kort ervaar ik een ander gevoel in mijn voeten en handen. Bij de koudegevoeligheid trekken de tintelingen na een tijdje weg. Maar nu heb ik het vrijwel constant en is niet als gevolg van kou. Dit komt door zenuwschade (neuropathie) en is gevolg van de chemo die ik via infuus (Oxaliplatin) heb gekregen. We gaan ondervinden of dit blijvend is en of het de komende maanden mogelijk nog erger gaat worden. Hier valt helaas niks tegen te doen.

Paradox

En toch, als ik het boekje lees waarin alles rondom de chemo staat uitgelegd, had het ook nog een stuk erger kunnen zijn. Het is me bespaard gebleven en daar ben ik dankbaar voor. Het scheelt zo in de beleving van deze ziekte, niet alleen voor mezelf, maar ook voor de mensen om me heen. Ondanks de ongemakken voel ik me niet écht ziek. Ik ben nog steeds Rutger, huisvader en nerd. Ik ben mijn humor en wil om dingen te doen, om te leven, niet kwijtgeraakt.

Tegelijkertijd is dat het paradox, immers bij ziek zijn (en zeker bij kanker) hebben we daar allemaal een bepaald ziektebeeld bij. Maar ik lig niet de hele tijd in bed en zie er ook gewoon gezond uit. Daar denken bepaalde cellen in mijn lichaam toch echt anders over.

Pauze

Deze week hebben we een gesprek gehad met de oncoloog. Op de laatste scan is weer een lichte afname te zien van de uitzaaiingen. Dat geeft de mogelijkheid tot een rustperiode en geeft ons even de tijd. Daarom nu drie weken geen chemo en daarna kijken we weer verder. In de tussentijd kan mijn lijf een beetje herstellen na de behandelingen die ik tot nu toe gehad heb en aansterken voor wat nog gaat komen.

In deze post heb ik het vooral gehad over fysiek ongemak. Er komt natuurlijk meer bij kijken. De emotionele achtbaan, dankbaarheid voor alle hulp, nalatenschap en zo voorts. Maar dat is voor de volgende post(s).